SMA hastası minik Asel, hayata tutunmaya çalışıyor

Uşak’ın Sivaslı ilçesinde ikamet eden Rıfat ve Saadet Dinç çiftinin 2 yaşındaki minik çocukları Asel ve ikiz kardeşi Alya henüz 3 aylıkken bütün hareketlerini kaybetti.

İKİZ KARDEŞİ AYNI HASTALIKTAN ÖLDÜ

Çocuklarını hastaneye götüren aile, iki çocuklarında SMA tip 1 hastası olduklarını öğrendi. Minik Asel’in ikiz kardeşi Alya, henüz 7 aylıkken hastalığa yenik düşerek hayatını kaybetti.

2.2 MİLYON EUROLUK GEN TEDAVİSİ

Bir evlatlarını toprağa veren aile, Asel’i de kaybetmemek için 2.2 milyon euroluk gen tedavisi için kampanya başlattı.

Asel’in yaşayabilmesi için bu kampanyanın yürütülmesi ve seslerinin duyulması gerektiğini ifade eden baba Rıfat Dinç, “25 aylık kızım Asel, SMA tip 1 hastası. Yurt dışındaki tedavisi için bir kampanya başlattık. Allah izin verirse de başaracağımıza inanıyorum. Kızım ikizdi. 7 aylıkken kardeşi Alya’yı kaybettik. Asel’i de kaybetmek istemiyoruz. Yurt dışındaki tedavide dünyanın en pahalı ilacı kullanılıyor. Tedaviye ulaşabilmemiz için kampanyayı başlattık. Kampanyayı yürütebilmek için sesimizi duyurabilmek istiyoruz. Şuanda ilaçtan başka Asel için tedavi yok. Makinelerimiz var, öksürtme makinemiz var, hava makinemiz var. Sabah kalktığımızda Asel’e hava veriyoruz. Öksürtmelerini yapıyoruz.

Tıkandığında balgamını alıyoruz. Yurt dışındaki ilaçtan başka şuan yapılabilecek bir tedavi yok. Bir ilaç kullanıyorduk, kanun çıktığı için o ilacı da kesildi. Asel için yapılması gerekenler, bir an önce bu kampanyayı tamamlayıp, kızımızı yurt dışına götürüp bu ilacı alması ve orada fizik tedaviye girmesi. Fizik tedaviyi burada da yaptırıyoruz ama ilaç alamıyoruz. İnşallah bizim sesimizi duyarlar, sesimize ses olurlar” dedi.

"İKİNCİ BİR EVLAT ACISI YAŞAMAK İSTEMİYORUM"

7 aylıkken toprağa verdikleri Alya’nın mezarı başında konuşan anne Saadet Dinç, Alya diye mezar taşını öptüğünü, Asel’in mezar taşını öpmek istemediğini belirterek yetkililer ve iş insanlarından destek beklediğini belirtti.

Saadet Dinç, “Alya’mı ziyarete geldim. Ben artık kızımı mezarlıkta ziyaret etmek zorundayım. Alya diye mezar taşını öpüyorum. Asel’in de mezar taşını öpmek istemiyorum. İkinci bir evlat acısı yaşamak istemiyorum. Bu yüzden başta sayın valim, belediye başkanımız ve bütün hayır sever iş adamlarımızdan desteklerini bekliyorum” ifadelerini kullandı.