İstanbul'da yaşayan SMA hastası Mert için zaman daralıyor

İstanbul Çengelköy'de yaşayan Andrea ve Uğur Cem Gürpınar çiftinin 1,5 yaşındaki oğulları Mert'e Tip-1 SMA teşhisi konuldu.

Sadece Amerika'da uygulanan ilaç tedavisinin çok pahalı olduğunu öğrenen aile, 2,4 milyon dolar seviyelerinde olan ücreti toplayabilmek için bağış kampanyası başlattı.

YÜRÜYEBİLMEK İÇİN TEDAVİYİ BEKLİYOR

Kampanyada iki ayı geride bıraktıklarını belirten baba Uğur Cem Gürpınar, "Önümüzde uzun bir yol var fakat zamanımız çok dar" dedi.

Baba Gürpınar, Mert'in adım atıp yürüyebilmesi için 2,4 milyon dolar bedelindeki Zolgensma isimli gen terapisini alması gerektiğini vurguladı.

İstanbul'da yaşayan SMA hastası Mert için zaman daralıyor ViDEO

"BİZİM İÇİN 1 GÜN, 1 SAAT BİLE ÇOK ÖNEMLİ"

Baba Gürpınar, "2010 senesinden beri devletimizin karşıladığı bir ilaç var. Bu ilaç SGK kapsamında, biz de yararlanıyoruz diğer SMA'lı aileler gibi çocuklarımız için. Ancak bu ilaç bazı kriterlere bağlı. Özellikle fizyoterapi anlamında çocuğun o saat, o dakikada bazı hareketleri yapması bekleniyor. Kriterlerden dolayı ne yazık ki biz çok mustaribiz ve çocuğun evde yaptığı bazı hareketleri, hastane ortamında yapamaması sonucu, ilaçların kesilmesi söz konusu. Bizim talebimiz en başında zaten bu kriterlerin kaldırılması" dedi.

Ayrıca Gürpınar, bu ilacın kriterlerine ek olarak ilaca teminde bazı gecikmelerin söz konusu olduğunu söyleyerek, "Geçtiğimiz haziran ayından, eylül ayına kadar yaklaşık üç aya yakın ilacın temininde tüm SMA aileleri olarak gecikmeler yaşadık. Yurt dışı firmasıyla yaşanan anlaşmazlık sonucu, ilacımıza üç ay erişemedik. SMA bir kas hastalığı ve ilerleyici bir hastalık olduğu için bizim için 1 gün, 1 saat bile çok önemli. Bu durum varken bu gecikme bizim çocuklarımızı çok olumsuz yönde etkiledi" dedi.

"YAKLAŞIK YÜZ GÜNÜMÜZ VAR"

Uğur Cem Gürpınar, Amerika'da uygulanan Zolgensma isimli gen terapisi için, "Tek dozluk ilaç bozuk geni tamir ediyor ve herhangi başka bir tedaviye hayatı boyunca ihtiyacı kalmadan çocuklarımız hayatı idame ettirebiliyor" dedi.

Ayrıca, "Buradaki en önemli sıkıntı bu ilacın iki yaştan önce verilmesi. Amerika'da iki yaştan önce bu ilaca temin mümkün. Mert şu an on dokuz aylık. Bizim de yaklaşık yüz günümüz var. Kampanyamızı tamamlayıp, iki yaşından önce Amerika'ya gitmek istiyoruz. İlacın ücreti 2.4 milyon dolar seviyelerinde. Ne yazık ki dünyanın en pahalı ilacı" ifadelerini kullandı.

"MERT'İ YAŞATMAK İÇİN DESTEĞE İHTİYACIMIZ VAR"

Zamanlarının çok kısıtlı olduğunu söyleyen baba, "Biz yaklaşık iki aydır bir kampanya içerisindeyiz bu tutarı toplayabilmek için. Ne yazık ki çok yüksek bir meblağ bu yüzden herkesin desteğine ihtiyacımız var. Kampanyaya destek olmak isteyen insanlar, Mert Adrian'nın sosyal medya hesaplarından bizlere destek olabilir. Herkesi Mert'i yaşatmak için desteğe davet ediyoruz" dedi.