Antalya'da, SMA'lı Hümeyra'nın annesi: Çocuğunun öleceğini bilip yaşamak çok zor

Antalya’nın Muratpaşa ilçesinde ikamet eden Şule (35) ve Sinan (35) Topal çiftinin 2015'te dünyaya gelen ilk çocukları Aysima ve 2009’da doğan ikinci çocukları Hümeyra, hastalıkların pençesine düştü.

Aysima beklenmedik nöbetler geçirip, düştüğü yerden kalkamamaya başlayınca, anne ve babası birkaç doktora götürdü ancak tanı koyulamadı.

Sonuçların Almanya'da hastaneye gönderilmesi ile Aysima'ya NCL hastalığı (beyincik erimesi) teşhisi koyuldu.

DHA’nın haberine göre aile, 6 aylık olan Hümeyra'da da birtakım değişiklikler fark etti. Yapılan kontrollerde Hümeyra'ya SMA Tip-1 teşhisi koyuldu.

Aysima için yeterli yardım toplanamadı, yatalak hale geldi

Çocukları için mücadele etmeyen başlayan Topal çifti, ilk önce kızları Aysima'nın tedavisi için gerekli parayı toplamak için kampanya başlattı. Fakat yeterli miktara ulaşılamadı. Aylık bedeli 56 bin euro olan ilaçtan maruz kalan Aysima, yatalak hale geldi. Doktorlar, Aysima'nın en fazla 12 yaşına kadar yaşayabileceğini söyledi.

Aile, Hümeyra’yı Dubai'deki tedavi ile kurtarabilmek için kampanya başlattı. Valilik onaylı kampanya, yüzde 32'ye ulaştı. Hümeyra’nın tedavi olabilmesi için 2 kilo daha almaması gerekiyor.

“Aysima 4,5 yaşına kadar normal bir çocuktu”

Şule Topal, yaşadıklarını şu ifadeler ile anlattı:

"Aysima 4,5 yaşına kadar normal bir çocuktu sonrasında nöbetler geçirip, düştüğü yerden kalkamamaya başladı. Gittiğimiz doktor, kızımda beyincik erimesi olduğunu söyledi. Aysima şu an yatağa bağımlı ve bana muhtaç. Hümeyra ise SMA hastası. Dubai'de gen tedavisi olabilmesi için kampanya başlattık.

“Kilo almaması gerekiyor kızımıza çok az yedirebiliyoruz”

Hümeyra'nın kilo almaması gerekiyor. Kızımıza çok az yedirebiliyoruz. Çok sevdiği çikolatayı bile çok küçük parçalara ayırıp verebiliyoruz.

Antalya'da, SMA'lı Hümeyra'nın annesi: Çocuğunun öleceğini bilip yaşamak çok zor VİDEO

“Aysima artık midesinden besleniyor”

Hiçbir sosyal hayatım yok. Bütün gün çocuklarımla ilgileniyorum. Gece uykudan kalkıyorum, tükürüğü genzine mi gidecek diye bakıyorum. Aysima artık midesinden besleniyor, tükürüğünü yutamıyor. Kendi tükürüğüyle boğulacak, diye korkuyorum.

“Evladımın öleceğini bilerek yaşamak çok zor bir durum”

Gerçekten bir anne olarak evladımın öleceğini bilerek yaşamak çok zor bir durum. 1 değil; 2 çocuğum var. Çok zor bir durum.”