Adana’da, SMA’lı bebeğin kampanyası yüzde 7’ye ulaştı

Adana’nın Sarıçam ilçesinde yaşayan kurye Vedat Salman (23) ile hastanede temizlik görevlisi olarak çalışan Hilal Salman (21) çiftinin ilk çocukları 6 aylık Yasmin Elif, 40 günlükken hareketlerinin yavaşlaması üzerine hastaneye götürüldü.

Yasmin Elif’e, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu. Ücretsiz Spinraza tedavisine başlayan ve makinelere bağlı olarak yaşamını sürdüren Yasmin Elif', ocak ayında nefes almakta güçlük çekmeye başladı.

Ameliyat edilen Yasmin Elif bebeğe, trakeostomi açıldı.

65 GÜN YOĞUN BAKIMDA YAŞAM SAVAŞI VERDİ

Entübe edilen bebek, 65 gün boyunca yoğun bakımda yaşam savaşı verdi. Salman ailesi, bebeklerinin dünyanın en pahalı ilaçlarından biri olan 'zolgensma' gen tedavisini de alması için valilik onaylı kampanya başlattı.

Kampanyası yüzde 7'ye ulaşan Yasmin Elif, 10 gün önce taburcu olup evine getirildi.

Adana’da, SMA’lı bebeğin kampanyası yüzde 7’ye ulaştı ViDEO

TÜRKİYE'NİN EN KÜÇÜK TRAKEOSTOMİLİ BEBEĞİ

Yasmin'in şu an Türkiye'nin en küçük trakeostomili bebeği olduğunu söyleyen anne Hilal Salman, onu doya doya kucağına alamadığını söyledi.

“ÇIKIP EVE GELDİĞİMİZ İLK GÜN ELEKTRİKLER KESİLDİ NE YAPACAĞIMIZI BİLEMEDİK”

Bebeğinin nefessiz kalacağı korkusu ile gece-gündüz başından ayrılmadığını belirten Salman, "Yasmin 1 buçuk haftadır yanımızda. Yoğun bakımdan yeni çıktı. Yoğun bakımdan çıkıp eve geldiğimiz ilk gün elektrikler kesildi. Ne yapacağımızı bilemedik.

“ÖLECEK Mİ KORKUSU İLE YAŞIYORUZ”

Gecemiz, gündüzümüz yok. Acaba bugün nefessiz kalacak mı, ölecek mi korkusu ile yaşıyoruz. Durumu hala kritik. Ciğerleri kötü durumda ve sürekli hastaneye gidip geliyoruz. Hortumlar ve trakeostomisi var. Kucağıma alırken acaba trakeostomisi çıkar mı, nefesi kesilir mi diye korkuyorum." dedi.

“ÇOK KİŞİNİN, AZ PARASINA İHTİYACIMIZ VAR”

Bebeğinin 8 cihaza bağlı olarak yaşamını devam ettirdiğini söyleyen Salman, "Bebeğimin zolgensma gen tedavisi için 1 milyon 879 bin dolara Dubai'den teklif aldık. Valilik onaylı bir kampanya başlattık ve yüzde 7'ye ulaştık. Yasmin'i bu ilaca ulaştırıp ardından alacağı fizik tedaviler ile sağlığına kavuşturmak istiyoruz. Çok kişinin, az parasına ihtiyacımız var. 5 lira 10 lira ile bir hayatı kurtarabilirler." diye konuştu.

Baba Vedat Salman ise Yasmin Elif'in sağlıklı bebekler gibi yaşamına devam edebilmesi için sosyal medyadan kar küreleri sattıklarını belirterek hayırseverlerden yardım beklediklerini belirtti.