Ankara'da SMA hastası Öykü için son bir hafta

Ankara’da yaşayan Sühal ve Hasan Elmalıca çifti, 2 yıl önce dünyaya gelen ikinci çocukları Öykü'yü, 3 aylıkken hareketlerindeki yavaşlığı fark ederek, hastaneye götürdü.

Yapılan genetik test sonucu Öykü'ye, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi konuldu.

TEDAVİSİ ABD’DE

Yaşıtları gibi yürüyemeyen, ayakta duramayan ve ablası Zehra gibi koşup oynamayan 23 aylık Öykü’nün, sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için ABD'de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi olması gerekiyor.

2 YAŞINA GİRMESİNE SON BİR HAFTA KALDI

Aile, çocuklarının tedavisi için 2 Eylül'de yardım kampanyası başlattı.

Yaklaşık 2 ayda, Öykü'nün tedavisi için gereken paranın sadece yüzde 35'i toplanabildi. 2 yaşına girmesine 1 hafta kalan minik Öykü'nün tedavisi için 2.1 milyon euro toplanması gerektiğini belirten aile, destek çağrısında bulundu.

BİR AN ÖNCE TEDAVİNİN YAPILMASI GEREKİYOR

Tedavinin ABD'de sadece 2 yaş altı bebeklerde uygulandığını söyleyen baba Hasan Elmalıca, "Bizim Amerika'daki tedavi için sadece 1 haftamız kaldı. Gerekli miktarı tamamlayabilmek için 1 haftamız var. Bu tedavi Avrupa'da birkaç hastanede 2 yaş üstünde de uygulanıyor. Biz Amerika'da tedavi olamazsak eğer Avrupa'daki hastanelerle de görüşme yoluna gideceğiz. İlerleyici bir kas hastalığı olduğundan dolayı tedavinin bir an önce yapılması gerekiyor.

“BU ÖYKÜ GÜZEL SONLA BİTSİN İSTİYORUZ”

Şu ana kadar halkımızın desteğiyle yüzde 35 gibi güzel bir rakama ulaştık. Tamamen 5 TL ile 10 TL ile 50 TL ile bu miktara ulaştık. Zamana karşı yarıştığımız için ve hastalık her geçen gün ilerlediği için bir an önce gerekli miktarı toplayıp, çocuğumuzu tedavi ettirmek istiyoruz. Bütün halkımızın, yardımsever insanların desteğini talep ediyoruz. Lütfen yanımızda olsunlar. Biz, öykümüz yarım kalmasın diyoruz. Bu öykü, güzel sonla bitsin istiyoruz." dedi.

“ZAMANIMIZ ÇOK KISA”

Anne Sühal Elmalıca ise Öykü'yü tedavisine ulaştırması için 2 aydır yoğun bir çaba sarf ettiklerini ve bu süreçte 8 milyon liraya yakın bir miktarı bir araya getirebildiklerini aktardı. Elmalıca, şunları kaydetti:

"Şu anda 13 milyon lira civarında bir açığımız eksiğimiz var. Bunu bir araya getirebilmemiz için sadece 1 haftalık zamanımız kaldı. Bu kısa süre içerisinde hayırsever insanların desteği ile bu miktarı bir araya getirebileceğimize inancımız çok yüksek. Bir haftalık süre içerisinde tedavisine ulaşırsa normal bebeklerden hiçbir farkı kalmayacak, çok sağlıklı bir bebek olacak ve yüzde 98 gibi bir iyileşme ihtimaline sahip olacağız.

“13 MİLYON TÜRKİYE İÇİN ÇOK BÜYÜK RAKAM DEĞİL”

Öykü konuşabilecek, yürüyebilecek en önemlisi de rahat nefes alabilecek. 13 milyon TL demek, 80 milyonu aşkın bir ülke için çok da büyük bir rakam değil aslında. Öykü'nün hastalığı ilerleyici bir hastalık, yarın ne olacağını bilemiyoruz, bir saniye içerisinde ne geleceğini bilemiyoruz. Bu yüzden bizim kaybedecek bir günümüz bile yok."